Помогите пожалуйста (Оксана Макарова)

[Oleg]

 

Код Выделить Развернуть



Received: from user@pop.pochta.ru ([62.141.94.175]) by mail.yandex.ru with POP3 id cTXmHZuraOs1 for 212662@2060000000000062204; Sun, 17 Mar 2013 14:29:38 +0400 Received: from [62.141.94.152] (HELO mx2.ks.pochta.ru) by node11-3.ks.pochta.ru with QIP.RU LMTP for user@rbcmail.ru; Sun, 17 Mar 2013 14:26:02 +0400 Received-SPF: pass (mx2.ks.pochta.ru: domain of makarova78.tmweb.ru designates 92.53.116.10 as permitted sender) client-ip=92.53.116.10; envelope-from=oksana@makarova78.tmweb.ru; helo=smtp.timeweb.ru; X-QIP-Domain: makarova78.tmweb.ru X-QIP-Sender: 92.53.116.10 Received: from smtp.timeweb.ru (smtp.timeweb.ru [92.53.116.10] #r) by mx2.ks.pochta.ru with QIP.RU SMTP envelope from oksana@makarova78.tmweb.ru for user@rbcmail.ru; Sun, 17 Mar 2013 14:26:01 +0400 Received: from [89.189.132.63] (helo=SERVER) by smtp.timeweb.ru with esmtpsa (TLS1.0:DHE_RSA_AES_256_CBC_SHA1:256) (Exim 4.80) (envelope-from <oksana@makarova78.tmweb.ru>) id 1UHAmj-0004UO-8e for user@rbcmail.ru; Sun, 17 Mar 2013 14:26:01 +0400 From: "=?Windows-1251?B?zurx4O3gIMzg6uDw7uLg?=" <oksana@makarova78.tmweb.ru> Subject: =?Windows-1251?B?z+7s7uPo8uUg7+7m4Ovz6fHy4A==?= To: user@rbcmail.ru Content-Type: multipart/mixed; charset="Windows-1251"; boundary="6pOAFbb0MPSpWd82A=_RyQ1eDkueGJuIoS" MIME-Version: 1.0 Content-Transfer-Encoding: 8bit Date: Sun, 17 Mar 2013 18:42:04 +0600 Message-Id: <E1UHAmj-0004UO-8e@smtp.timeweb.ru>


Здравствуйте уважаемые жертвователи!
Меня зовут Оксана Александровна Макарова. Родилась 12 апреля 1978 г. в г. Рыбинске Ярославской области, где проживаю и сейчас.
Обращаюсь к вам с огромной просьбой и надеждой - помогите моему сыну Макарову Дмитрию Сергеевичу, которому 2 года, он родился 30 октября 2010 года Его диагноз при рождении - врожденная обширная лимфангиома (доброкачественная опухоль) в области шеи, лица, горла, языка, в средостении (за грудной клеткой), затруднено дыхание, сглатывание. Это врожденная патология, которую не  заметили врачи во время беременности.   Димочка родился в срок весом 4120 гр., 54 см, оценка по шкале Апгар 8/8. Первые сутки мальчик сам дышал, сосал молоко, потом опухоль начала увеличиваться и сдавливать жизненно важные органы (трахея, гортань), еще через сутки Дима попал в отделение реанимации с остановкой дыхания, не мог уже сам кушать, только через питательный зонд, в течение 5 дней был подключен к аппарату искусственной вентиляции легких. В Ярославской областной детской клинической больнице, где мы находились с Димой после рождения, нам не смогли ничем помочь и через 3 недели выписали домой, не давая никаких рекомендаций, как нам жить дальше. 
Была у нас надежда на Московские больницы. Но в Москве нас готовы были принять на обследование только 5 апреля 2011 г. (т.е. через 5 месяцев после рождения Димочки), по этому поводу прислали официальный документ. Мы уже хотели начинать собирать документы для поездки в столицу. В Москве же нас предупредили, что лимфангиомы в России лечатся только путем хирургических операций, при этом рецидив происходит в 90 % случаев после оперативного вмешательства, есть дети, которых оперировали по 6-8 раз и продолжают делать это снова и снова. Также мы были предупреждены, что операция в нашем случае очень опасна и вероятность удачного исхода очень низкая. При неудачном стечении обстоятельств после операции возможен паралич лица, потеря слуха, невозможность самостоятельного дыхания и пр. Через Интернет мы узнали, что в Германии существует удачный опыт лечения лимфангиом без хирургического вмешательства путем введения японского медицинского препарата ОК-432 (пицибанил), который не зарегистрирован на территории РФ. Этот медикамент как бы выжигает и высушивает опухоль изнутри. Нам ничего не оставалось делать, как везти сынишку на лечение к немецким специалистам, ведь в России врачи отказались от нас!
Уже через месяц после Диминого рождения (декабрь 2010 г.) мы в сопровождении врача - реаниматолога отправились на лечение в Университетскую клинику г. Любека (Германия). Немецкие врачи приложили все усилия, чтобы спасти малыша, многое нам пришлось пережить за те 40 дней, которые Дима находился в клинике: и 3 недели реанимации под аппаратом искусственной вентиляции легких, и пневмонию, с которой мы приехали из России, и лечение инфекций, которые также привезли из российских больниц, и операцию по установке трахеостомы (трубочки в трахею, через которую мальчик дышит до сих пор). Наряду со всем этим были проведены 2 курса по введению пицибанила непосредственно в лимфангиому.
В течение 2011-2012 гг. мы прошли еще 7 курсов лечения в немецкой клинике (всего 8 курсов), 1 раз в 3 месяца мы обязательно должны были показываться лечащему доктору и проходить лечение. Врачи нам сразу объяснили, что лечение будет длительное, нужно набраться сил, терпения, а самое главное денег, чтобы вылечить малыша до конца. Медики в Германии и в России отмечают, что препарат очень хорошо действует на организм, лимфангиома сокращается, от первоначальной опухоли осталось где-то 10 %, т.е. лечение еще не закончено.
Самой главной победой над болезнью для нас на первоначальном этапе будет самостоятельное дыхание нашего сыночка, когда врачи уберут трахеостому, когда наконец-то мы услышим голосок, смех и плач нашего мальчугана (с трахеостомой голос невозможен). В августе 2012 г. врачи провели уникальную операцию по удалению стеноза (сужения) в трахее, в Димином возрасте просвет трахеи должен составлять 12-13 мм, у него же был 1 мм, т.е. практически ничего. Стеноз образовался вследствие либо длительного ношения трахеостомы, либо длительного нахождения на аппарате ИВЛ, либо была повреждена трахея при интубировании (подключение к аппарату ИВЛ) Врачи полностью перерезали трахею, удаляли участок с сужением, затем зашивали трахею. Это операция называется резекция стеноза трахеи. Ее делают в крайних случаях, именно у нас был такой крайний случай. Послеоперационный период прошел без осложнений. Помимо этой операции были удалены грануляции («дикое мясо»), которое нарастает вокруг трахеостомы снаружи, в трахее внутри, как ответ на инородное тело в организме.
Хирурги (лечат лимфангиому) специально для нашего мальчика подобрали дальнейшее лечение  новым препаратом (SILDENAFIL), который не используется в России для лечения лимфангиом, этот медикамент принимается через рот в виде капсул. На данный момент мы прошли курс лечения данным препаратом в течение 16 недель. Проведенное в декабре 2012 г. показало дальнейшее уменьшение лимфангиомы. Также в декабре был проведен еще один курс введения пицибанила в лимфангиомы.
При обследовании в ЛОР - отделении, к нашему великому сожалению, врачи установили, что сейчас Димочка не может сам дышать. Ему не мешает лимфангиома на лице и шее, но у него несколько микролимфангиом на корне языка, которые закрывают просвет, через который должен проходить воздух в дыхательные пути. Препарат «пицибанил» в язык ввести нельзя, т.к. кисты на языке слишком малы, препарат «силденафил» тоже не вызвал уменьшения именно этих кист на языке.
В данный момент времени немецкие врачи пока не видят дальнейшего лечения языка, предлагают ждать, пока мальчик вырастет и, возможно, просвет в дыхательных путях освободится, но этого может и не произойти. В таком случае они предположили, что Дима будет носителем трахеостомы всю жизнь. Другого лечения нам в ЛОР - отделении немецкой клиники не предлагают.
Мне, как матери, очень тяжело такое слышать и я не верю, что Димочка никогда не задышит сам. Я начала поиск другой клиники, именно специализированной детской ЛОР - клиники. Ответ пришел из Медицинского Центра Тель-Авив СУРАСКИ (Ichilov Hospital), Израиль, Диму согласился принять детский ЛОР с мировым именем, доктор Арие Диро. Количество детей из России, которым помог этот доктор в лечении и декануляции огромно, посоветовавшись с мужем, мы решили везти Димочку на лечение в Израиль. В конце января - начале февраля 2013 года благодаря помощи добрых людей мы прошли первый курс лечения в израильской клинике. Было проведено полное обследование ЛОР-органов, проведены 2 операции - удаление гранулемы в трахее и лазеротерапия корня языка для освобождения просвета в дыхательных путях. После обследования доктор сообщил, что по его опыту лечения данных заболеваний понадобится еще одна лазеротерапия корня языка через 2 месяца, потом через 1,5 месяца нашего мальчика будут пытаться деканулировать (убирать трубочку). Назначена дата следующей операции- 9 апреля 2013 г.  Запланировано 6 консультаций с доктором, трахеоскопия, ларингоскопия без ограничения во времени, под этим же наркозом доктор проведет операцию лазером, 1 день реанимации после операции, 1 день стационара, все необходимые анализы. Выставлен предварительный счет на курс лечения в апреле на 9039 долларов США.
Очень многое нам пришлось пережить за 2 года жизни нашего мальчика: и остановку дыхания у Димы, когда 1 января 2012 г. ни в Рыбинске, ни в Ярославле нам не смогли помочь ни в одной больнице, нам пришлось на свои средства нанимать реаниматолога в Москве и срочно вылетать в Германию ; и с непонимание медиков в России; и недоверие среди людей при сборе денег; всех наших переживаний и опасений до сих пор не описать, когда каждую ночь прислушиваешься к дыханию ребенка и смотришь, не вытащил ли он трубочку из горла ( что бывало неоднократно по ночам), когда видишь слезы своего малыша, потому что он стоит на окошке, смотрит в него и просится гулять, а гулять при температуре ниже 5 градусов с трахеостомой  на улице нельзя , т.к. воздух не проходит через нос и не согревается и не увляжняется, высока опасность бронхитов и пневмоний. Две зимы, сидение дома по 6 месяцев у нас позади, раньше Дима был маленький , это было проще, теперь же он все понимает, но не понимает, почему мама не выпускает на улицу и отводит от двери и от окна, сама вытирая потихоньку свои слезы. Два лета тоже у нас позади, когда невозможно брызгаться и купаться, купание с трахеостомой нужно проводить очень аккуратно, чтобы вода не попала в легкие. Димочке очень тяжело было наблюдать, как сестренка плещется в речке , а его опять же держат и не отпускают .
Надеемся, очень надеемся, что следующую зиму и следующее лето наш сыночек проведет без трахеостомы и насладится всеми прелестями этих времен года, сможет узнать, как выглядит снег и как это кататься с горки на санках, как это купаться полностью, даже ныряя с головой.
Прогноз на выздоровление - самый благоприятный, лимфангиома- это очень редкая и коварная болезнь, но она успешно лечится.
Мы обращаемся ко всем неравнодушным людям, способным понять наши чувства и переживания, способным помочь маленькому человечку, который очень нуждается в помощи, без вас нам не справиться. Возможности нашей семьи по поиску денег исчерпаны, наших накоплений хватает только на авиабилеты, проживание за границей, приобретение материалов для ухода за трахеостомой, в нашей семье подрастает старшая дочка-второклассница. У нас полная, дружная, благополучная семья, мы привыкли справляться со всеми трудностями вместе, просим нас поддержать и оказать посильную материальную помощь! Наш сыночек Димочка очень смышленый, веселый, очень любит слушать музыку, танцевать, читать книжки, просто обожает играть машинками, как , наверное, и все мальчишки в его возрасте, у него отличная память, наш мальчик старается быть как все ребятки, но пока у него не получается говорить, хотя он пытается изо всех сил.
ПОМОГИТЕ ДИМЕ ДЫШАТЬ САМОСТОЯТЕЛЬНО!!!
Будем всем очень благодарны и признательны и никогда этого не забудем!
Заранее спасибо за любую помощь и за внимание, оказанное нашей семье.
С уважением, семья Макаровых.
Как помочь:

http://vk.com/club21655318